A TOUS LES PARENTS

A TOUS LES PARENTS
Mes parents


La main sur mon berceau,
Vous me regardiez dormir
J'étais pour vous comme un cadeau
Vous en cessiez de sourire

Entourée de votre amour,
J'ai pu vivement m'épanouir
Vivant de nouvelles aventures chaque jour
Partageant mes pleures et mes rires

J'ai déja beaucoup grandi
Mais mon besoin de vous est pareil
Même si j'ai beaucoup d'amis
Qui me donnent des conseils

J'aurais toujours besoin de vous
Durant le temps où je vis
Alors sachez juste que pour tout
Je voudrais vous dire merci
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# Gepost op zaterdag 18 maart 2006, 03u43

Le Plus Beau Cadeau

Le Plus Beau Cadeau
Un bébé c'est le plus beau cadeau que la vie puisse faire à un couple.

Mais parfois la vie réservera quelques surprises!!!!

En effet ce n'est pas facile d'apprendre que son enfant que l'on à porter pendant 9 mois et atteind d'une pathologie grave : LA MUCOVISCIDOSE.

Ce mot si compliqué à qui les médecins n'ossent pas définir dans les détails nous fait parfois peur.

Le désespoir s'intalle petit à petit et on se demande comment sera l'avenir de mon enfant!!!!!

Aurais je un jour la force d'avoir un autre enfant?
Pourais je recommencer toutes les épreuves?.......

Ceci va surement être difficile mais il ne faut pas vous décourager car dans la vie, tout peux arriver.

Au début, mes parents ne voulaient pas avoir un autre enfant mais en réalité ce choix n'a pas était respecté par un de mes parents.
Ils ont gardé cet enfant qui est aujourd'hui en bonne santé.

Alors s'il vous plait si cela vous arrive, ne faite pas n'importe quoi informé vous avant de prendre des décisions.
Vive Amiosynthése.

A vous qui êtes dans le même cas que moi, que pouvez vous dire à des nouveaux parents qui découvre ce qu'est cette térrible maladie et qui ne veulent plus entendre le mot : Naissance.

Avez vous des fréres et soeur qui ont la mucoviscidose?
Etes vous malade?

Merci de laisser des commentaires.
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# Gepost op zaterdag 18 maart 2006, 04u15

Gewijzigd op woensdag 25 juli 2007, 19u51

Ma biographie

Le 28 Mars 1986 à 19h05, un ange es né : JOHANNA :
Elle est venue au monde pour combler le coeur de deux personnes qui ne recherchaient qu'une chose : Le bonheur.
Mais malheureusement la vie en a décidé autrement :
Le jour de ma naissance, j'ai du être réanimé et après 5 minutes, le 1er crie d'un enfant apaise la souffrance d'une mère.
Puis j'ai du être transférait au CHD de bellepierre pour subir une opération
L'opération c'est bien déroulé mais j'étais mourante !!!!!
3 Jours après ma naissance on a du me baptisé à l'hôpital.
Et depuis mon baptême, j'ai ressuscité d'entre les morts.
Le 23/05/86, ce fut le plus beau jour pour mes parents car c'est le jour ou j'ai quitté l'hôpital.

Mais le pire reste à venir car il fallait commencé les traitements :
-Médicaments tous les jours
-Aérosol
-Kiné
-Suivi médical..................

Vous voyez ce que je veux dire !!!!!

Maintenant ce petit ange continu sa vie, et a apprit à vivre avec sa maladie.

Et vous, comment c'est déroulé votre enfance ?
Pouvez vous me l'expliqué un peu ?
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# Gepost op zaterdag 18 maart 2006, 04u48

Gewijzigd op woensdag 25 juli 2007, 23u52

Qu'est ce que la mucoviscidose

Qu'est ce que la mucoviscidose
La mucovisciose est une maladie génétique grave, dont on ne connait pas l'évolution.
Elle n'est pas contagieuse puisqu'elle est génétique.
Cette maladie est caractérisé par l'épaisseur du mucus que fabrique le corps. le mucus est un liquide que le corps produit, qui sert à protéger et lubrifier les organes.

La mucoviscidose est une maladie digestive et respiratoire qui a différentes évolutuions suivant la personne..
L'atteinte digestifve se traduit par une difficulté a digérer les graisses et les protéines..
Les conséquences peuvent etre :la constipation ou les diarrhées,les douleurs, les oclusions et des problèmes de croissance.

L'atteinte respiratoire se traduit par des bronchites à répétition.
Les conséquences de l'atteinte pulmonaire sont la toux, l'encombrement ou l'insuffisance respiratoire..

Il existe à ce jour quelques traitements pour la mucoviscidose mais aucun n'a l'effet de guérison, les malades se soignent chaque jours, le traitement varie en fonction du malade

- Les enzymes pancréatiques permettent la digestion des graisses et des protéines

- Les aérosols qui servent a fluidifier et à faciliter l'évacuation du mucus.

- La kinésithérapie respiratoire permet le désencombrement des bronches et le dévelloppement pulmonaire et des muscles

- Les anthibiotiques Par voie orale, en aérosols ou en cures itraveineuse.

- La vaccination,elle reste importante car en plus des vaccins habituels il faut ajouter l'hépatite, la grippe et le pneumocoque

- Chez certaines personnes il est necéssaire d'utiliser l'oxygène et la nutrition par voie gastrique


Le combat contre la mucoviscidose est un combat quotidient
Aujourd'hui le seul espoir des mucoviscidosiques est la greffe d'organe, elle permet au malade de continuer son combat ... et une chance de prolonger sa vie..
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# Gepost op zaterdag 18 maart 2006, 05u02

La kiné

La kiné
Voila ce qu'on appelle la kiné :

Le kinésithérapeute possède une place importante dans le traitement des personnes atteintes de mucoviscidose. Il passe beaucoup de temps auprès de ces patients. Le rôle qu'il pourrait jouer dans un traitement de thérapie génique se situe à 3 niveaux : par l'information, le choix des appareils de nébulisation et lors d'un prétraitement éventuel.

Parfois il est difficile pour les parents de voir une séance de kiné.
On a peur que le kiné fasse du mal à son enfant mais s'il fait cela c'est pour le bien de votre enfant.
Rassurez vous le kiné sait ce qu'il fait!!!!

Vous qui êtes parent, qu'est ce que vous ressentez quand vous voyez le kiné faire la séance à votre enfant?

Vous qui êtes patient, que pouvez vous dire aux parents qui ont peur?
Que représente la kiné pour vous?
Avez vous de bon contact avec votre kiné?

Merci de répondre pour éclairer les autres.
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# Gepost op zaterdag 18 maart 2006, 05u23