RESSURECTION

RESSURECTION
Voila ce qu'est devenu le bébé qui étais dans la couveuse!!!!!

Quel changement vous trouvez pas?

Moi je la trouve trop mignone.

Heureusement que la muco ne se lis par sur son visage!!!!!!!!!!!!!
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# Posté le samedi 18 mars 2006 05:29

Les nébulisateurs

Les nébulisateurs
Il existe deux types d'appareils d'aérosols :
- pneumatique et ultrasonique.

L'efficacité dépend de la quantité de médicament qui se dépose au niveau du poumon.

Dans la mucoviscidose un appareil performant :

-doit produire une trés grande proportion de particules ayant un diamètre compris entre 0.5 et 5 micro metre pour atteindre les petites bronches et les alvéoles.

-ne doit pas modifier la concentration du médicament pendant la nébulisation.

-enfin et surtout doit etre puissant c'est a dire nébuliser un volume important par rapport au volume total de solution placée dans la cuve.

LES CONSEILS :

Voila une photo de moi quand j'étais plus jeune.
cet appareil n'est plus utiliser maintenant!!!!
Il est vrai que faire ses aérosols tous les jours est parfois embetant mais ne baissé jamais les bras et si jamais votre enfant est petit et ne comprend pas l'utilité de faire ses soins, expliqué lui et proposé des jeux en même temps.
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# Posté le samedi 18 mars 2006 06:22

Le eflow rapid

Le eflow rapid
Voici mon nouveau appareil

Il est petit discret et a une forme originale.

C'est un bijou pour moi et je dois faire trés attention car il coute trés cher et pas beaucoup de personne a la chance d'avoir cet appareil.

Il est portatif et fonctionne grace à des piles ou sur secteur.

Comme tous les appareils, il y a des avantages et des inconvénients :
- Mon aérosol est fait en 3 minutes (cela dépend de la quantité du produit)
-Mais il reste toujours un peu de produit au fond de l'appareil.
-Tout doit être désinfecté dans du produit puis on doit le faire bouillir. Mais comme l'appareil est en plastique, beaucoup de personne peut l'endomagé.

Connaisez vous cet appareil?
Si oui que préferez vous?
Quels sont les problémes que vous rencontrez?
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# Posté le samedi 18 mars 2006 06:35

La scolarité

La scolarité
Me voila prête pour une journée d'école!!!!!
Ho pauvre petite !!!!!

L'enfant atteint de mucoviscidose méne une scolarité normale et son parcours scolaire est trés satisfaisant en général.

Il est bien entendu soumis au mêmes obligation que ses camarades de classe. Certains aménagements seront parfois necessaires selon :
-son état de santé
-les contraintes liés à la scolarité (éloignement, cantine...)

En effet quand j'étais petite, je fesais ma kiné à l'école et la maitresse me donner mes médicaments.
Vous pouvez aussi avoir droit a un tiers temps lors des examens et aussi à une aide au niveau du conseil général pour le transport de votre enfant (possibilité d'être pris en charge par un taximan).

Comment était votre parcour scolaire?
Quel sont les difficultés que vous rencontré?
Avez vous bénéficié de certaines aides? Lesquels?
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# Posté le samedi 18 mars 2006 06:46

La vie de famille

La vie de famille
Le plus difficile lorsque l'on a un enfant atteind de mucoviscidose c'est de ne pas laisser la maladie envahir la vie de de l'enfant.

Pour que celui ci s'épanouisse, sa vie doit être le plus possible semblable à celle des enfants de son entourage en bonne santé.
comme eux, il doit progressivement arriver à l'autonomie.

Aussi les parents sont confrontés à une tâche particulierement délicate : soigner l'enfant sans lui donner un statut de malade ; le protéger sans le surprotéger.
Il est souhaitable, dans toute la mesure du possible que le couple assume conjointement la prise en charge des soins et de l'éducation comme pour chacun des autres efants.On veillera en particulier à ce que la situation de l'enfant malade n'entraîne pas de difficultés relationnelles avec les autres fréres et soeurs : agréssivité, jalousie.....en raison de la necessité de la permanence des soins.
Il en sera de même vis à vis de l'entourage.
IL ne servirait rien de garder vos problémes pour vous seul. Les partager avec d'autre vous permettra de mieux les résoudre.
Vaincre la Mucoviscidose est là pour vous écouter,vous aider et vous soutenir tant au niveau régionnal que national.
Alors faite comme moi participé aux manifestions et devener menbre actif de l'association.
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# Posté le samedi 18 mars 2006 06:59